ELA: la ruleta de la vida

El próximo podrías ser tú

“Me diagnosticaron ELA en el año 2013, aunque llevaba con síntomas desde 2012, cuando empecé a cojear, aunque por aquel entonces lo achacábamos a mis hernias discales. En ese momento mi vida era el trabajo, la familia y el deporte. Jugaba al golf, al tenis, montaba en bici…. Ahora me tengo que conformar con verlos por televisión. Empecé con síntomas a los 57 años. Ahora tengo 69 y mi vida ha dado un giro enorme. Tengo cinco nietos. Los veo crecer, pero no les puedo besar ni abrazar”.

“En 2015 tenía cuarenta años. Estaba separada y tenía la custodia de mi hija, que padece una discapacidad. Trabajaba como administrativa, con una jornada reducida para atender las necesidades de la niña. En mi tiempo libre jugaba al pádel, salía a correr y quedaba con mis amigos para cenar. Una vida normal, dentro de sus particularidades. Pero todo cambió. Empecé con un dolor en la cadera izquierda que iba acompañado de un cansancio extremo. Durante los siguientes tres años pasé por calambres, trastornos en la marcha, un lumbago… Hasta que llegó 2018. Con 43 años fui diagnosticada de ELA”.

Estas son las historias de Pepe y de Raquel, pero podría ser cualquiera de nosotros. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no hace distinciones. No importa que seas hombre o mujer, joven o anciano. No importa que hagas deporte o te pases los días tumbado en el sofá. No importa que vivas rodeado de polución o en plena naturaleza. Nada importa.

“Empecé con síntomas a los 57 años. Ahora tengo 69 y mi vida ha dado un giro enorme. Veo crecer a mis nietos, pero no les puedo besar ni abrazar”

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso con un avance progresivo que va atrofiando todos los músculos hasta que el afectado se encuentra totalmente incapacitado, perdiendo en el proceso la capacidad de hablar, deglutir o respirar. En una fase avanzada, el enfermo sólo podrá mover sus ojos y controlar sus esfínteres. No tiene causa conocida. Sólo un pequeño porcentaje de los casos, entre el 5% y el 10% son hereditarios. Tampoco se conoce una cura. En España, el único medicamento que se utiliza para frenar el avance, de manera insignificante), es el Riluzol.

Pepe Tarriza

Hace diez años, la familia Tarriza Blanco recibió un duro revés: Pepe tenía ELA. Era una realidad dura de aceptar. Mª Luz, su mujer, no se lo podía creer: “Por nada del mundo pensábamos que sería esta enfermedad. No, imposible. Cualquier cosa antes que la ELA. Cuando nos lo dijeron, sufrí muchísimo. Nuestra vida se truncó totalmente. Ya teníamos a nuestras hijas mayores, encauzadas, con las carreras hechas… Pensábamos que en poco tiempo podríamos empezar a disfrutar un poco, empezar a vivir… Y repente éramos tres: él, la ELA y yo”.

Los primeros tres o cuatro años Pepe pudo hacer una vida más o menos normal. A partir de ahí, tuvo que adaptarse a las pérdidas derivadas de la enfermedad. Pero esas pérdidas no las sufrió sólo él, también las personas que tenía a su alrededor. Su mujer tuvo que dejar atrás muchas cosas para centrarse en su marido. “A partir de ese momento, todo mi afán era estar a su lado. Pepe no es muy expresivo, no se queja, no se desahoga, y yo quería que lo llevase lo mejor posible”, relata M.ª Luz emocionada.

“Nuestra vida se truncó. De repente éramos tres: él, la ELA y yo”

Económicamente, la pareja ha tenido que afrontar innumerables gastos: “Tuvimos que adaptar la casa y contratar a un cuidador, ampliar el salón, hacer las puertas más grandes, un baño integrado en la habitación…. La silla, por ejemplo, me costó 8000 euros. No hay ayudas económicas. Sólo tenemos a las asociaciones, que nos prestan cosas como la grúa o la cama articulada”, afirma.

Hay un punto de la enfermedad en el que el afectado no puede vivir sin una operación, la traqueotomía. Y en ese punto, al no poder hacer frente al costo de la vida tras la intervención, muchos toman la decisión de “marcharse”. Pepe ha elegido ser uno de ellos.

La situación cambiaría si el Gobierno no mirase para otro lado. “Lo que pedimos es una plaza residencial con una ayuda para tener cuidadores las 24 horas. Aquí, en casa, tenemos contratado un trabajador durante ocho horas de lunes a viernes. Pero yo ya necesito que alguien esté a mi lado porque no puedo hacer nada sin ayuda. Si hubiera residencias, a lo mejor habría tomado otra decisión, porque no comprometería ni a mi familia ni a nuestra economía”, explica Pepe.

Raquel Estúñiga

Más de dos años es lo que tardaron en diagnosticar a Raquel. Una etapa llena de miedo e incertidumbre, un proceso por el que tienen que pasar todos los afectados de ELA. No hay una prueba que demuestre que una persona padece esta enfermedad, sino que son los descartes de otras patologías los que llevan al diagnóstico. “Como en un principio mi doctora lo achacaba a agotamiento físico y mental, yo me callaba muchas cosas. Mi entorno no lo entendía, decían que me estaba dejando y que no ponía de mi parte. El día en que la neuróloga me dio la noticia estaba con mi hermana. Por un lado, fue como un cubo de agua fría, pero a la vez sentí alivio de saber por qué mi cuerpo no respondía”, recuerda Raquel.

Desde ese día han cambiado muchas cosas. “No puedo dedicar el tiempo que quisiera a mi hija, he perdido mi libertad, mi independencia, mi trabajo, mi vida social… Pero no todo es malo, la enfermedad me ha ayudado a encontrarme a mí misma, a descubrir facetas que tenía ocultas y a reforzar otras que ya tenía”, cuenta Raquel a través de un sistema de comunicación alternativo guiado por el iris de sus ojos.

“El gobierno nos tiene abandonados. Les salimos más baratos muertos que vivos”

Como en el caso de Pepe, Raquel ha tenido que realizar un gran esfuerzo para combatir el costo de la enfermedad ya que no ha recibido ninguna ayuda por parte del Estado: “¿Ofrecerme? Nada. Solicité el grado de discapacidad y la dependencia. Ni tan siquiera he recibido el reembolso de la primera silla de ruedas eléctrica porque se extravió mi expediente. El Gobierno nos tiene abandonados, para ellos es más valioso tener una muerte digna que una vida digna. Les salimos más baratos muertos que vivos”.

En este proceso, el estado de ánimo se convierte en una montaña rusa y hay momentos en los que se toca fondo. “¿Quién no ha pensado en tirar alguna vez la toalla? Pero la balanza, en mi caso, se inclina a seguir peleando. Tengo, además, una luchadora nata a mi lado, mi hija Clara, que nos da lecciones de vida a diario. No le puedo fallar. Eso de rendirse no está dentro de la filosofía de vida de mi familia”, asegura.

Tres nuevos casos cada día

Más de 4000 españoles padecen ELA en la actualidad. Con estos datos, se podría pensar que es una enfermedad rara, pero es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país. El reducido número de enfermos se debe a la baja esperanza de vida (de 2 a 5 años). Cada día se diagnostican tres nuevos casos y cada día tres personas fallecen. Según la Sociedad Española de Neurología, una de cada 400 personas en España padecerán ELA.

Raquel cree que es importante dar visibilidad a la ELA y destaca, sobre todo, el papel que pueden jugar los personajes públicos: “Desde que Juan Carlos Unzué hizo público que padecía esta cruel enfermedad, está siendo una ayuda impagable. Gracias a gente como él, hoy en día se conoce mucho más sobre ella”.

Sin ayudas para los enfermos ni para investigar

El gasto medio para mantener a un enfermo ronda los 40.000 euros al año. Elementos como los sistemas de comunicación alternativos, las ortesis, los bastones o el personal experto corren a cuenta de la familia, que la mayoría de las veces no está preparada. Servicios como fisioterapia, terapia ocupacional, fisioterapia respiratoria o logopedia, que incrementan de manera exponencial la calidad de vida del paciente, tampoco están cubiertos por la Seguridad Social. Al considerarse una enfermedad “rara”, el Gobierno no destina ayudas específicas a los enfermos, ni a los investigadores. En el año 2021 Ciudadanos propuso redactar una ley de ELA que se admitió a trámite con la unanimidad del Congreso. Tres años después, esa la ley sigue «bloqueada».

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), ofrece a los enfermos distintos servicios, entre los que se encuentran psicología, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. También brinda otras ayudas, como el préstamo de productos de apoyo (grúas para la ducha, camas articuladas, sillas…). Además, realiza cursos de formación para los cuidadores de los pacientes, que en la mayoría de los casos son sus propios familiares. Tel: 913113530 https://adelaweb.org/

La Fundación Francisco Luzón busca recaudar fondos para la investigación de la ELA a través de proyectos como Talento ELA o el Programa Ayudas Unzué Luzón. Su otro gran objetivo es dar a conocer la enfermedad a través de eventos o anuncios como “Me siento cerca”, protagonizado por Pepe Tarriza y su mujer, Mari Luz. Tel: 914475677 https://www.ffluzon.org/